María Cruz Molina: “S’ha d’evitar que l’infant hospitalitzat s’aïlli de l’escola”

Fotos: Jordi Pascual

Doctora en medicina, professora de la Universitat de Barcelona i investigadora en pedagogia hospitalària, promoció de la salut i resiliència, la santcugatenca María Cruz Molina acaba de publicar Pedagogía hospitalaria. Claves teóricas y enfoques para la práctica [Octaedro Editorial, 2020], un llibre a mode de manual sobre el procés educatiu de persones amb problemes de salut i hospitalitzades.

Molina és una de les referents de l’àmbit com a directora del Màster en Pedagogia Hospitalària al Llarg de la Vida, membre del Grup d’Investigació en Intervencions Socioeducatives en la Infància i la Joventut (GRISIJ) i del consell de direcció de l’Institut de Recerca en Educació de la Universitat de Barcelona i membre honorífica de la Red Latinoameriacana y del Caribe por el Derecho a la Educación de Niños, Niñas y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento (REDLACEH). Atén elCugatenc amb la voluntat de difondre una branca de la pedagogia molt desconeguda però essencial per garantir el dret a l’educació tant d’infants i adolescents com de persones adultes.

Pedagogia hospitalària, un terme desconegut.

– Fins i tot per a alguna gent que s’hi dedica. Tradicionalment s’enfoca a l’educació a les aules hospitalàries i espais educatius dins l’hospital. L’objectiu és que els infants i adolescents no es retardin en la seva escolarització. Aquest va ser l’inici però ara veiem que el nom queda curt perquè hi ha l’atenció educativa domiciliària i, per tant, no és només hospitalària. Comencen a haver projectes destinats a persones adultes però, com l’atenció hospitalària i domiciliària, també es poden encabir en el paraigua de pedagogia hospitalària.

Al llibre fas una cronologia de fets rellevants per a la pedagogia hospitalària. La llei sobre la Integració Social dels Minusvàlids és del 1982 i el conveni d’aules hospitalàries entre els ministeris d’Educació i Sanitat és del 1998. Fa molts anys!

– Posteriorment han sortit normatives concretes tot i que cap d’elles parla literalment de pedagogia hospitalària, com és el decret d’escola inclusiva, si entenem que l’escola ordinària també és un àmbit d’intervenció de la pedagogia hospitalària, quan hi ha un infant que té una malaltia. És a dir, tot i no recollir el terme, algunes normatives van en la mateixa línia. Les cartes de drets, que no són vinculants, han contribuït molt.

Per tant, la pedagogia hospitalària està reconeguda però no és coneguda.

– Exacte. Està reconeguda a les aules hospitalàries des del conveni del 1998, que regula la relació entre Sanitat –que posa els espais– i Educació –que posa els mestres–. S’entén sobretot dins d’hospitals pediàtrics o amb unitats maternoinfantils i se centra en l’edat d’escolarització obligatòria. Tot i això, ja fa anys que tenim l’atenció educativa domiciliària que és coberta per altres docents. A Amèrica Llatina és diferent perquè l’atenció domiciliària en alguns països la realitza el mateix equip que treballa a l’hospital.

El model d’Amèrica Llatina és millor?

– És diferent. Tal com està pensada la pedagogia hospitalària a casa nostra, és difícil fer el model americà perquè a molts centres hi ha un únic professional a l’aula hospitalària i, per tant, no es podria desplaçar.

Allò important és que hi hagi coordinació entre els docents. S’ha d’entendre que l’infant és el centre d’una atenció que està feta pel mestre de l’escola ordinària o pel de l’hospital o el domiciliari. Com que l’objectiu és que segueixi el currículum escolar, és important que hi hagi un treball col·laboratiu.

Malgrat això, és cert que sembla que ens hem quedat encallats en l’aula hospitalària. Hi ha projectes dirigits a persones en altres edats. Hores d’ara, per exemple, hi ha un conveni entre l’Hospital Clínic i la Universitat de Barcelona per garantir l’educació universitària a joves amb algunes malalties greus; però això és un únic projecte sense una cobertura àmplia. El repte és aconseguir que la cobertura sigui universal i en totes les etapes de la vida perquè l’educació és un dret reconegut a nivell internacional.

Què va suposar el decret d’escola inclusiva?

– Pel que fa a l’activitat als hospitals, res explícit, fan referència a l’escola ordinària. Les directius de la Generalitat per a les aules hospitalàries i per als hospitals de dia de salut mental són del 2007 i estan pendents d’actualització. Es treballa en un nou projecte per a l’atenció educativa domiciliària però encara no s’ha fet públic. És important actualitzar-les tot i que algunes coses són vàlides avui dia.

El decret d’escola inclusiva, que és del 2017, regula com ha d’actuar l’escola ordinària davant de la diversitat. Fa referència a discapacitats, problemes mentals i malalties minoritàries, però no tota a pedagogia hospitalària. Si parlem d’inclusió, la reinserció escolar ha de ser una prioritat des del moment de l’ingrés de l’infant.

Col·lectius com les Associacions Federades de Famílies d’Alumnes de Catalunya (aFFaC) han criticat que si aquest decret no es dota de recursos és paper mullat.

– Clar. Si s’aposta per la inclusió, l’escola ha d’estar preparada, no pot discriminar una part de l’alumnat.

La coordinació entre els Departaments de Salut i Educació ha estat efectiva?

– Tot i que s’han fet coses, com que Salut hagi destinat espais per a les aules hospitalàries; penso que no és suficient. A Salut li cal entendre més la importància de l’educació per a l’infant malalt. S’han d’habilitar millors espais als hospitals existents i preveure’ls en els de nova construcció.

La coordinació també és entre professionals sanitaris i educatius. Què aporta cadascun?

– Amb la coordinació es permet tenir una visió integrada, l’objectiu de la qual és el benestar i la qualitat de vida de l’infant. El professional sanitari s’encarrega del tractament mentre l’educatiu li dona un sentit de normalització, aproximar-se al que viuria fora de l’hospital. Si es treballa bé de portes enfora, l’infant se segueix sentit part de l’escola i de la societat. El benestar emocional també beneficia al desenvolupament de la malaltia.

Entre professionals s’aporten informació de l’estat de l’infant. L’ensenyant ha de tenir en compte quina medicació pren l’infant per si afecta a la concentració, per exemple. Alhora, tots dos professionals han de saber quin és el seu estat emocional. Però per aconseguir això tothom ha de tenir clar que l’aula hospitalària és important, que no és un temps només d’esbarjo.

L’aula juga, per tant, un rol indispensable en l’acompanyament emocional de l’infant?

– Sí. El personal sanitari no ha de mirar l’infant només com un malalt. Ha de tenir cura de què diu, com ho diu, què s’expliquen entre els professionals al seu davant... També s’ha de tenir en compte la família que, com a part implicada, ha de ser acompanyada.

Defenses que tots els recursos de la pedagogia hospitalària són complementaris a l’escola ordinària perquè l’objectiu és tornar-hi. Si no es concep així, quines conseqüències té l’infant?

– L’escola és un dels espais naturals de l’infant i, en canvi, l’hospital és temporal. De fet, la tendència és a reduir l’estada hospitalària perquè on millor està l’infant, excepte en algunes malalties, és a casa. Cronificar l’hospitalització pot afectar el seu estat emocional.

Per això les malalties cròniques són tan complicades.

– Sí, però no totes requereixen l’hospitalització i molt poques suposen viure tot el temps a l’hospital. Si l’infant no pot anar a l’escola, es prioritza ser a casa abans que restar a l’hospital.

En aquest sentit, al llibre parles de la importància de l’entorn social.

– Els infants i els adolescents tenen uns rols a la societat. En un hospital això es trenca i es tornen més dependents. Hi ha nens petits que regressen en l’etapa evolutiva. L’entorn familiar moltes vegades tendeix a la sobreprotecció. Els adolescents necessiten relacionar-se amb els seus iguals.

Alhora, aquest entorn social i especialment la família tenen afectacions per la malaltia de l’infant o de l’adolescent.

– Per això es reivindica el model sanitari i educatiu centrat en la família, és a dir, no s’atén un nen sinó tota la família, que necessita suport emocional i formatiu per no sobreprotegir l’infant.

Al llibre fas una atenció especial als germans, que poden sentir gelosia o assumir càrregues que no els pertoquen.

– Els germans tot sovint són una figura oblidada perquè la família posa tota l’atenció sobre el nen malalt. Els germans poden sentir-se no atesos i tenir sentiments de gelosia, por, culpa... Els nens més petits no entenen la situació si no se’ls explica i per això més aviat es prescindeix d’ells. En canvi, als més grans se’ls donen responsabilitats que no els pertoquen. Els germans han de participar i saber què passa.

També expliques que els nens més petits entenen la malaltia com el símptoma. Això també afecta a la percepció del germà?

– Sí, perquè només veu el sofriment del germà però sense entendre la malaltia. És important saber-ho per poder explicar la situació.

 

Què passa quan l’infant torna a l’escola ordinària?

– Depèn de si s’ha treballat bé. Reivindico que des del minut u l’escola, l’hospital i la família s’han de posar en contacte per treballar per a la reinserció escolar. Per aconseguir-ho, s’ha de mantenir el contacte amb videotrucades, visites... S’ha d’evitar que l’infant hospitalitzat senti que s’aïlla de l’escola.

Quan això funciona, la rebuda quan torna a l’escola és satisfactòria. És important que quan l’infant torni a la classe no ho faci com una víctima sinó com algú que ha superat una malaltia. En aquest sentit, és molt positiu que un infant que ha passat una operació se senti segur per mostrar la cicatriu, per exemple, perquè això suposa que és conscient que ha superat una situació complicada però que no és cap víctima.

La pedagogia hospitalària gira al voltant de l’hospital. Què passa a les zones despoblades on hi ha un hospital per a moltes comarques i amb pobles molt separats entre ells?

– Lleida és un exemple clar. A l’hospital Arnau de Vilanova hi ha una aula hospitalària amb una mestra però no hi ha cap altra aula a tota la província. La resposta ha de ser amb atenció educativa domiciliària. Si això no existeix, la família fa d’enllaç amb l’escola ordinària. Per sort, les tecnologies ens ajuden i també s’ha evolucionat perquè anys enrere, també en ciutats com Barcelona, l’educació domiciliària depenia d’associacions de voluntariat. Ara hi ha equips formats. Si concebem l’educació com un dret, qualsevol persona ha de tenir atenció educativa, visqui on visqui.

L’altre gran repte és arribar més enllà de l’educació obligatòria.

– Exacte, per això el màster que vaig impulsar es diu Pedagogia Hospitalària al Llarg de la Vida, des de la neonatologia fins a la gent gran. A Catalunya hi ha algunes iniciatives que no porten l’etiqueta de pedagogia hospitalària però que treballen en aquesta línia, com el pacient expert, un projecte per oferir educació sobre la malaltia a persones adultes. Però no hem de deixar de banda les universitats, les escoles d’adults...

S’ha desenvolupat normativament?

– Des del meu punt de vista, insuficient. Però és que generalment no es parla de pedagogia hospitalària, només de serveis educatius o termes semblants. L’educació a persones amb malaltia no es pot limitar a l’educació obligatòria i al currículum. També s’ha de prioritzar l’acompanyament emocional. Són metodologies que neixen del món educatiu però que s’apliquen de vegades més a l’aula hospitalària que a l’escola ordinària.

Notícies relacionades