Gusti: “Saber que el meu fill patia Síndrome de Down em feia desitjar el pitjor per ell”

Imatges de Gusti al seu taller i del seu llibre. Fotos cedides per Gusti. 

Gustavo Ariel Rosenffet (Gusti) és un il·lustrador que ja fa més de 30 anys que va venir cap a Barcelona i més de 10 que viu entre Les Planes i Floresta. El proper dijous 14 de gener presentarà a Cal Temerari el seu llibre Mallko y papá, que explica les vivències amb el seu fill a través de la pintura i de la narrativa. Mallko és un nen que pateix Síndrome de Down i aquesta notícia va deixar totalment fora de lloc al seu pare. Gusti va passar una llarga etapa de no acceptació i de frustració per tenir un nen que patia la malaltia. Però finalment va poder superar l’etapa i ara se sent orgullós i gaudeix del seu fill més que ningú. En el seu llibre intenta plasmar totes les vivències i etapes viscudes. 

–  És un llibre que resulta molt pròxim i que intenta focalitzar i abocar tota la lluminositat i el color que t’ha portat el teu fill, sens oblidar el principi d’acceptació que vas haver de passar. El vas fer amb alguna intenció concreta?

En realitat en un principi jo volia fer un àlbum il·lustrat a partir d’una anècdota que visc amb el meu fill gran, Teo. Amb 8 anys em va demanar que volia dir que el seu germà, Mallko, tingués Síndrome de Down i jo en la fase de no acceptació li vaig explicar com vaig poder. Ell em va respondre que li era igual com fos el seu germà que per ell seria el millor germà del món. Això va ser una lliçó de vida que em va marcar tant que en volia fer el llibre. Finalment no la vaig publicar però si que l’he integrat en el llibre de Mallko y papá, que la idea d’aquest llibre final me la va donar un amic meu il·lustrador. Vaig estar dos anys treballant-hi i va sortir Mallko y papá que és com un diari de vida quotidiana i on plasmo el canvi de la negació a l’acceptació preciosa i plena.

– El públic i els pares han rebut de forma satisfactòria el teu projecte.

Sí, perquè és un llibre molt honest on no dic res per intentar fer cap missatge concret sinó que explico la meva experiència. He notat que l’experiència i la proximitat amb el qual he dibuixat i redactat el contingut del llibre s’agraeix molt ja que tots els llibres que parlen sobre Síndrome de Down acostumen a ser molt tècnics.

– El llibre, tal i com has explicat, intenta transmetre el missatge a través de paraules, però sobretot a través dels dibuixos que tu mateix has fet. Has confessat que en alguns moments Mallko també ha col·laborat en els llibre de manera involuntària.

(Riu). Sí, en realitat el llibre està fet amb moltes mans. Tota la família, tothom ha posat alguns dibuixets. He utilitzat també molts dibuixos que ha fet el Mallko per jo dibuixar-hi a sobre. És un llibre, que podríem dir, que està fet en família. 

– En el llibre confesses que quan va néixer el teu fill i vas saber que tenia Síndrome de Down vas passar una fase de no acceptació i fins i tot volies que és morís.

És molt dur dir això, però si fas un llibre d’aquestes característiques no pots amagar les coses negatives. A mi em va passar això, no n’estic gents orgullós, però és el que va passar. Per pressions socials moltes vegades els pares fan veure que no passa res, però si no fas una neteja i passes a l’acceptació sempre ho arrossegaràs. Ara l’únic que em preocupa és saber que en pensarà el Mallko quan sigui gran i llegeixi el llibre. Quan arribi el moment ho veurem, ara creia essencial explicar la veritat.

– Ara dius que ni tu mateix et creus el que vas sentir en aquell moment però segurament hi ha pares que ho han viscut i no ho han acceptat com tu mateix expliques. Creus que el llibre els ha ajudat a afrontar-ho i a posar-ho en comú?

Això espero. El llibre té la intenció de generar moltes xerrades i debats. Molta gent després de llegir el llibre em consta que s’han sincerat i ho han començat a acceptar. El llibre obre aquesta porta.

– Creus que aquesta no acceptació la pateixen molt més els pares que no passa les mares?

Totalment. Crec que és un tema molt més de les dones que no pas del homes. Les dones tendeixen sempre a tirar cap endavant i els pares tendeixen a no acceptar-ho i a vegades, en els casos més extrem, a fugir. M’interessa que la gent vegi és que tot és absolutament normal i que els condicionants que pateixen els pares no han d’anar lligats a la malaltia del nen, sinó a la norma general que és el fet de tenir un nen. No han de tenir por, sempre es tira endavant.

–  La paternitat actualment s’allunya molt dels seus fills. Part de la culpa que es produeixin més casos de no acceptació és per aquesta raó?

 La criança d’un fill actualment és molt heavy. La gent té fills però en realitat no els poden cuidar perquè han de treballar. Són èpoques molt importants i viure-les lluny del fill és una putada que impulsa la no acceptació. La família és molt important per entendre el fill i tractar-lo de manera normal, sense veure’l com un problema. Quan passen aquestes coses es comprova realment si la família està unida o no.

–  Quan parles ara de la negació, creus que part de la culpa la té la societat i la poca capacitat que demostra per entendre aquestes situacions i impulsa que s’amaguin? Ho dic per una de les frases del llibre que diu “A vegades un fill no surt com t’imaginaves”.

En la societat occidental tenim una gran quantitat d’informació sobre el Síndrome de Down i això ens col·lega de manera constant per totes bandes. En altres societats més allunyades de les gran ciutat i fins i tot fora de les ciutats occidentals les pressions no són tant fortes i l’acceptació és més ràpida o fins i tot ni s’ha de passar la fase. La nostra societat cada vegada està treballant més aquest problema que té en vers aquestes persones. Però també hem de ser realistes i la societat va molt ràpid i aquestes persones a vegades necessitem més temps d’adaptació i aquí és on hem de millorar. 

–  Et preocupa la vida del teu fill per quan tu ja no hi siguis?

No en absolut, no vull pensar en això. Jo el que intento fer ara es sembrar la millor llavor per el seu futur i que ell la desenvolupi com millor sàpiga i pugui. A vegades també sembrem males herbes perquè no som perfectes i ho anem aprenent amb el pas de la vida, però intento que això no passi. Tots els pares que tenim els fills amb algunes capacitats diferents hem de projectar el que volem que siguin i no preocupar-nos en excés. Són els que han escollit venir a La Terra.

–  Vas fundar l’associació WinDown, que treballa amb els nens amb discapacitat a través de l’art. Perquè vas decidir tirar el projecte endavant?

La idea va sorgir a través d’un amic meu mexicà que va venir a Barcelona quan el Mallko ja havia nascut. Li vaig explicar tota la història i veure la complicitat que finalment havia agafat amb el meu fill i es va quedar molt sorprès i va insistir en tirar endavant el projecte. L’Associació té una seu a Mèxic i l’altra a Sant Cugat, al Centre d’Art Maristany. És un espai que el volem articular per treballar cap a una societat més inclusiva utilitzant l’art i totes les eines que tinguem a l’abast.

–  Ets molt actiu a youtube penjant vídeos amb el teu fill i mostrant la quotidianitat i la convivència amb ell.

Sí, simplement és engegar la càmera i mostrar el que fem el meu fill i jo. És una manera de mostrar el meu orgull i té un èxit increïble. Serveix per ensenyar que els nens amb Síndrome de Down no fan coses rares sinó que són com tots nosaltres.

–  Vius entre Les Planes La Floresta. Ho vas escollir per alguna raó en concret?

Estàs a prop de la ciutat però a la vegada estàs en mig de la vegetació i de la natura. Així que estic pròxim a les coses que m’agraden. Quasi no veig humanitat, només porcs senglars i ocells i a mi això m’encanta.

–  Coneixes molt el barri i estàs molt arrelat?

Sí, acostumo a anar a la plaça de l’estació i acostumo per dibuixar i muntar alguna exposició a la mateixa plaça. 

Notícies relacionades